Ruszyła szósta edycja międzynarodowego programu grantowego Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 20 czerwca 2016 roku.
Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna, wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa.
Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości na temat chorób lizosomalnych, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. Zgłoszenia przyjmowane są do 20 czerwca 2016 roku. Kapituła programu przyzna granty o łącznej wartości 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone do końca roku.
Od 2011 roku nagrodzonych zostało 40 projektów, w tym dwa z Polski:
- „Gdzie jest Fabry?” kampania społeczna podnosząca wiedzę o chorobie Fabry’ego przeprowadzona przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich i Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Rozmowa z Łukaszem Piętką, przedstawicielem Stowarzyszenia Osób z Chorobą Fabrego na temat programu PAL: https://www.youtube.com/watch?v=LC-oTXxT65M
- Motyle pod ochroną” – kampania edukacyjna stworzona z myślą o osobach dotkniętych nowotworem tarczycy przeprowadzona przez PARS- Polskie Amazonki Ruch Społeczny
„W tym roku stowarzyszenia działające dla osób ze spichrzeniowymi chorobami lizosomalnymi po raz kolejny mają możliwość pozyskania finansowania planowanych akcji. Serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w programie, ponieważ może on otworzyć drogę do realizacji wielu ciekawych projektów” – powiedziała Agnieszka Grzybowska-Zalewska, General Manager Poland, Sanofi Genzyme.
Jak aplikować?
Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:
- Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet
- Wypełnić formularz zgłoszeniowy
- Podpisać regulamin uczestnictwa
Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.
Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.
Za: NGO
; ;
